domingo, 17 de junio de 2018

Cuando tu hija es diagnosticada de TEA...

Cuando tu niña, tan deseada, tan luchada, tan esperada... tu recompensa en este camino, tu milagrito, mi tesoro es diagnosticada de TEA (trastorno del Espectro Autista) la angustia mas grande se instala en mi.

La primera vez que barajaron esa posibilidad fue con 18 meses y pasé los tres días mas angustiosos de mi vida hasta que nos realizaron un test y un poco se descartó aunque ahí quedó ese run run...

Hace 2 meses fue diagnosticada de TEA, ahora si que si es una realidad. (aunque un diagnostico definitivo no se hace con 5 o 6 años) el que ahora haya salido que lo tenga es un indicativo muy alto de que probablemente lo sea y como tal hay que trabajar cuanto antes pues mejores resultados se obtendrán.

El caso es que estos dos meses los he vivido con una angustia constante, al principio el diagnostico fue liberador pues significaba al fin que yo no tenía la culpa de su comportamiento.No es que no fuera una niña de los considerados "no buenos" porque siempre lloró, no durmió bien hasta hace pocos meses...e incluso sentía que todo habia sido culpa de dar el pecho  `por  ese apego tan grande hacia mi y el rechazo a los demás. Tampoco la he sobreprotegido ni estoy haciendo las cosas mal como muchas veces me hacen creer y es que el ser madre es vivir en una constante inseguridad..hay tantas teorias, tanta gente opinando que llegas a perder el sentido de la realidad.

Por eso cuando me dijeron que no es que la niña sea cabezota, que no quiera comer porque no le da la gana era que yo no le habia puesto bien los limites... no, es que es por el TEA y su percepcion sensorial que está alterada. Entonces me quité el peso de la culpa...pero esto solo duró unos dias...luego el pensar que tuviera TEA me provocaba mucha angustia, tristeza, agobio... frustacion, de nuevo por qué a mi... lo empecé a negar , seguro que se habían confundido, no podía ser, mi hija no tenía TEA seguro que tenía AACC y por eso es asi... al negarlo conseguía aliviarme. No viendo el problema volvía a sentirme feliz, a estar bien con la niña, pero el día a día, me recordaba que algo no iba bien, que esas rabietas que tenía, ese caracter tan rigido, el que hiciera torres con todo los objetos que veía, sus gritos a los niños en el parque, sus ataques de asco cuando tenía mocos, el verla en el parque y ver a otros niños de su edad, tan risueños, alocados... todo me hacía ver que había algo y la idea del TEA volvía, pero yo lo negaba no lo aceptaba. A todo esto en plena explosión hormonal, con la operación hermanito, con el aborto bioquimico de por medio con el futuro tan oscuro que tenemos para poder tener otro hijo. el duelo a no poder tener mas hijos... EXPLOTÉ.

EXPLOTÉ una noche que mi hija tenía su enesima rabieta y sentía que no podía mas, ni con las nauseas que me provocaban las pastillas que estaba tomando para prepararme para la transferencia ni con tanta rabieta. Me sentí rota, que no valía como madre, que no merecía serlo, que no podía serlo ni de una sola hija como iba a intentar tener un segundo bebé? cómo iba a atenderlo si no podía con una sola... mientras mi hija lloraba hasta el punto de vomitar como todas sus rabietas yo lloraba con ella a los pies de la cama. NO PODIA MAS. 

Asi que decidí PARAR. Parar en la operacion hermanito lo primero y luego aceptar/ pasar el duelo por el trastorno de mi hija vino después.

No voy a decir que lo he superado, porque no me atrevo, pero si llevo como cuatro días que no siento tanta ansiedad, que siento que puedo controlar mejor el día a día, que no me agobia tanto estar con mi pequeña.

Y todo además una vez mas por buscar y rodearme de los mejores profesionales. Cambié de cole a mi hija y ahora ella va feliz, va evolucionando aunque cuando está conmigo no se ve mucho. pero dí con la mejor directora, la mejor psicologa que puede ayudar a mi hija y también he dado con la mejor pediatra...

Soy yo la madre a la que va dirigida esta carta y no sabéis lo que me ha ayudado... lo primero dando visibilidad a un trastorno que no se ve, que se cuestiona siempre, hasta la propia familia dice eso de " pues no se nota" " ah! pero si habla " " si da besos y es cariñosa, seguro que se han equivocado"" son modas" y lo segundo una vez mas como con el tema de la infertilidad, me he sentido arropada por todos los mensajes que a raiz de este post que ha escrito y ha compartido por sus redes sociales me ha hecho sentir menos sola, mas apoyada porque no soy la unica que sufre los juicios en el parque, los comentarios de " vaya caracter" cuando le entra la rabieta, o " si con dos años y medio se elige la ropa" cuando a lo mejor es la lucha diaria porque ella solo quiere vestir de un color...

http://www.luciamipediatra.com/carta-abierta-a-todos-los-padres-que-bajan-al-parque/http://www.luciamipediatra.com/carta-abierta-a-todos-los-padres-que-bajan-al-parque/

Poco a poco vuelvo a reconocerme como madre, a sonreir mas, e incluso he leido en un comentario que se llega a querer, aceptar, vivir y DISFRUTAR y que te haces mas fuerte, y sonries. Que lo disfrutas y lo compartes y que voy a aprender a hablar de todo esto sin derramar una sola lagrima. Y yo leo estos mensajes y me emociono de ver luz al final de este sitio tan oscuro.

Poquito a poco...

Y mientras siento que juego en otra liga, esta vez en vez de la infertilidad, de poder tener un hijo fruto de una noche de amor y no en el laboratorio... ahora toca en la crianza y mientras unos se emocionan viendo la actuación de tu hijo al finalizar el curso... ese mismo día yo me emciono porque veo a mi hija jugar un ratito con otra niña de sus edad, de su clase...y lo grabo, y no puedo parar de sonreir y ahora al escribirlo de llorar de emoción

Poquito a poco.

domingo, 13 de mayo de 2018

Abortos Bioquimicos y por qué si son dolorosos

Me he estado pensando mucho escribir esta entrada y es que a raíz de la entrada anterior se me cuestionó la forma que tengo de asimilar los abortos bioquímicos...y que no debería considerarlos como abortos.

Pero si, son abortos.

He tenido un aborto de un bebé al que llegué a escuchar el corazón y duele igual que si el embrión se para en la semana 5, 6 o en el mismo día de la falta. La diferencia es que si el test te sale positivo y la regla te baja a los dos dias, tienes menos tiempo de hacerte ilusiones y por tanto sufres menos. Pero el jarro de agua fría, la desilusión, la rabia, la impotencia  y esa punzada en tu corazon cuando te das cuenta que todo acabó, están ahi.

Obviamente si el aborto ocurre en la semana 12 o en el segundo trimestre tiene que ser horrible y no creo que haya dolor comparable, o si tu bebé lo pierdes el día del parto eso ya es otro nivel, pero esto no quita que un aborto en los primeros días, semanas no se considere ni aborto y por tanto no tengas ni que sufrir por ello.

La primera vez que tuve un aborto bioquimico llegó  tras mas de 3 años de búsqueda y con una Inseminación Artificial. Me dolió...si, pero también me arrojó mucha esperanza de que al menos un ovulo y un espermatozoide se unieron e intentaron implantarse pero no pudieron... Mi primer bioquimico fue LUZ para mi. 

El segundo  , tercero y cuarto fueron demasiado seguidos (en 7 meses pasó todo) para ser considerados como algo positivo si no como preocupación porque ahí algo pasaba. Paso de ser Luz a dar Miedo al ver esos test positivos, esas betas positivas que luego se volvían negativas.

Se convirtieron en dolor.

No, no miro la fecha posible de parto cuando un test me da positivo porque sé lo que puede pasarme pero esta vez las fechas de transferencias coincidían mucho con las fechas del embarazo de mi primera hija y era inevitable soñar en vivir la misma experiencia.

El quinto aborto sentí mucha pena, pero también tuve la posibildad de verle, aunque fuera por un ecografo. No era solo una ilusión que se esfumaba...esa vez le vi y ví como crecía lentamente...también oí su corazoncito y al final le escuché debilitarse hasta que se paró. Fue triste y a la vez reconfortable poder verle para despedirme de él. Cosa que con los bioquimicos no pasa, pues nunca los llegas a ver. Y parece que si no los ves no sufres o no son importanes..no son nada.

Pasa un poco como cuando una FIV es negativa. Tú ves el día de la transfer al embrión pero que ni siquiera intentó agarrarse...existió pero para nadie lo hizo pues ni siquiera se agarró y el dolor antes un tratamiento fallido es desgarrador. Es desesperanza y encima incomprensión porque nadie entiende que llores por algo que ni siquiera existió. Al menos si tienes un aborto bioquimico parece que ya algo puedes sufrir pero parece ser que no para todo el mundo esta bien visto esto.


Este ultimo bioquimico ha sido un aborto muy cruel porque hasta la semana 6 +3 que es cuando me hicieron la eco el otro día y sería la edad que tendría mi embrion, no porque lo haya contado yo si no porque la gine asi me lo dijo... han sido semanas de subidas y bajadas, de la ilusión de haberlo conseguido, para luego llorar porque sabía que iba mal, pero luego volvió a subir la beta y hasta doblar adecuadamente,  ver como los test subían y subían y confirmaban que la cosa iba bien para luego darme el palazo final que todo había acabado.

Ha dolido y mucho y no voy a permitir que se me cuestione ese dolor y mas cuando ahora tras haber pasado por la consulta medica descubrimos que la cosa pinta fea, que mi utero es la causa de todo y que la enfermedad de la endometriosis avanza y ya no funciona lo que funcionó cuando me quedé embarazada de mi hija. Mi utero ataca a los embriones y además de manera imprevisible, no se puede controlar. Asi que me quedo un poco con la desesperanza de que no solo me arrebataron la posiblidad de volver a ser mamá... si no que a lo mejor no lo consigo ya nunca.

Esto duele y duele de verdad.


Cada vez me apetece menos escribir por aqui pero en IG " elpesodelainfertilidad´" me siento mas a gusto y puedo controlar mejor a los trolls

lunes, 7 de mayo de 2018

Sueños Rotos

El domingo me hice un Clear blue y salió 2-3 semanas...la semana pasada salia 1-2 semanas... Esto junto a que la beta del lunes pasado si duplicó lo que debía volví a ilusionarme.

Pero hoy se esfumaron todas las esperanzas, ilusiones y felicidad.

Hoy volví a perder un trocito de mi corazón.

La beta de hoy no fue bien.

Al ver este desenlace una parte de mi respiró por poder  poner al fin un punto y final a este capitulo ...pero no, de nuevo toca continuar porque me dan pautas de seguir medicandome hasta la eco que me han programado el jueves. Que hasta el jueves estoy embarazada y a mi esto ya me parece un broma de muy mal gusto. Es lo que mas me ha roto por dentro.
Siento que cada progesterona que me tomo, alargo esta agonía.

Ya no me pincho Clexane...lo dejé de hacer con la primera beta baja, y hoy ya he dejado de pincharme la progesterona. Me tomaré tres capsulas en vez de dos...pero yo ya me niego. No encuentro sentido continuar. Esto va a acabar en aborto y solo quiero que acabe ya.

Ya no podré verte, sentirte ni tocarte.

No existirás el próximo Enero que viene.

Pero  te recordaré porque llegaste acariciar mi corazón, devolverme la ilusión, llenarnos de sueños, de imaginarnos con nosotros.

Ya no estás con nosotros.

Ya no te veremos ni sentiremos ni te tocaremos.

No existirás para nadie pero para mi serás mi sexto angelito...

lunes, 30 de abril de 2018

Embarazo con beta baja?

Bueno, pues la historia ha dado un giro inesperado. La verdad es que yo ya había llorado el negativo, solo quería que acabara ya para tener que pincharme la progesterona via intramuscular entre otras cosas...pero despues de la beta del martes que fue de 31 mIU/ml , el viernes volví a repetirme la beta ...el día anterior me hice un test para ver si por fin ya daba blanco y asi que acabara todo esto...pero no! la rayita se marcaba mas. Me preguntaba como era posible que hasta el domingo hubiera una progresion pero a partir de ahí los test fueron a menos a menos hasta que el mismo martes fuera casi inextente y ahora de repente la rayita volvía a aparecer! La beta me dio el viernes de 53 mIU/ml ... otro chasco! ni si quiera habia duplicado. Cuando le contaba el valor a la enfermera, se me saltaban las lágrimas y deseaba que me dijera que suspendiera la medicacion...pero lejos de eso me dijo que continuara...yo no veía ninguna salida a esto y me dijo que lo importante es que había subido que podía ir bien aun.

Hoy lunes me he hecho otra beta 72 horas después y ha salido 115 mIU/ml  ... ahora sí ha duplicado y he recuperado un poco la esperanza... aunque hoy me tocó una nueva enfermera y se mostraba muy cauta... Me ha dicho de repetirla en una semana!! Pero segun me vea, igual el viernes me hago otra...

No sé, ¿puede ser que hubiese un amago de implantación de uno de los embriones...luego se parara y despues se intentara implantar el otro embrión?


martes, 24 de abril de 2018

Resultado de la Beta

Hoy fui a hacerme la beta.

El valor ha sido 31 mIU/ml

Tengo las ilusiones por el suelo, la cabeza que no da mas de si y solo me gustaría vomitar todo lo que llevo dentro, dormir y despertarme de esta pesadilla.

Será mi Quinto aborto bioquimico... 6 contando con el que perdí en la semana 10. Y como todos los bioquimicos es el caramelo que te ponen en la boca para quitartelo.

El viernes me hice un test y salió esa segunda sombra, y el test del domingo se veía mas marcada. Pero ya el domingo por la noche, lunes por la mañana, lunes por la tarde, lunes por la noche y hoy a las 5 de la mañana la raya aparecía casi inapreciable. cada test fue un golpe profundo pero en todo momento pensando que eran cosas de los test...que estarían mal. Tenía plena confianza que lo iba a conseguir. He pasado una beta espera super tranquila.
El viernes estaba muy feliz, creía que lo había conseguido y ya el domingo eufórica.

Ahora siento que no estoy, que los fantasmas del pasado vuelven. Y regresa el miedo, la desesperacion y el dolor...esos sentimientos que creía enterrados y olvidados. Vuelvo a tener miedo a otro fracaso mas. Me preguntó que habrá fallado. Maldigo mi utero . Recien operado y con la mejor Doctora... qué mas se puede hacer. Siento que nada está en mis manos...bueno eso lo sabía hace tiempo con la diferencia que no sé a que clavo agarrarme.

Mientras tanto solo quiero dormir ...que pase el tiempo... que cure mi alma.




sábado, 14 de abril de 2018

2da parte: Transferencia de baby2 y baby 3

Pasamos toda la tarde dando vueltas y a las 18h decidimos ir a la clínica... Allí esperamos otro ratito y enseguida nos pasaron a una habitación, nos dieron las batas y demás para vestirnos y ahora tocaba lo peor...esperar.
No pude evitarlo y me puse nerviosa . A las 20:45 salía nuestro tren y ya eran las 19:30 y seguíamos en la habitación. Intenté aguantar el pis pero me entró cagalera 🤦🏻‍♀️... Y como me entraban gases y cagalera me ponía más nerviosa porque el momento abrirse de piernas y gases no es muy factible así que como por la mañana me había tomado un fortasec y por la tarde se me había pasado el efecto mi madre me dio un lexatin!! Y menos mal! Porque eran casi las 20:00 y no nos habían llamado. Miraba mas trenes y ya me estaba haciendo a la idea de pasar una noche más de hotel allí.

20:01 Nos llaman y llega nuestro momento.
Una sala con luz tenue y mi Doctora nos recibe con una sonrisa.El tiempo se detiene y comienza la magia. Me acomodo en el potro y me explican que en la pantalla de enfrente están mis embriones en la placa del laboratorio y en la otra pantalla mi utero. El ambiente no podía ser más íntimo , emotivo , mágico .
Llega la del laboratorio y nos explica que habían tenido dificultades para descongelar los embriones 😱... mi corazón se pone a mil y continúa diciendo que estaban todas como locas viendo vídeos de YouTube 😅 para ver si sabían hacerlo. Al final llaman a mi clínica y cómo pueden consiguen comunicarse y descongelar los embriones .

Los vemos por las pantallas, tan bonitos, tan redonditos , tan pequeños... parece magia comolos absorben con la cánula y vienen a nuestra sala.
La transfer perfecta, no me duele nada y vemos como los embriones van arriba del todo a la derecha de mi endometrio.Mi madre muy emocionada y yo conteniendo el aire porque sigo con una mezcla de emociones que no sé ni explicar. Mezcla de melancolía , felicidad.

Salimos del quirófano no sin antes  agradecer a Juana TODO , llegamos a la habitación.y después de bajarme de la burbuja de la felicidad me topo con la realidad  ..las 20:20 y me tienen que pinchar aún la progesterona ... a los cinco minutos les digo que voy a perder el tren , me la ponen que por cierto vaya dolor!!!y a las 20:28 llamamos al taxi , pago la progesterona  ... son las 20:31 y tenemos que llegar a la estación de tren 😅 que se tardan 15 minutos . Se lo decimos al taxista y dice “ no se preocupen” . El taxista el pobre pilla todos los semáforos en rojo pero entre semáforo y semáforo iba a todo lo que daba.
Son las 20:45 y salimos pitando hacia el tren! Está aún en la vía, no nos hicieron hacer control de seguridad ni nada! Entramos en el primer vagón y ...no perdimos el tren! Y este final lo veo como un simil de este segundo viaje... esta vez espero no estar esperando en el andén viendo pasar el tren año tras año , viviendo sin vivir ..no!
Esta vez superó haber cogido mi tren , ese que me llevara a revivir la maravillosa experiencia de tener una vida creciendo en mi interior.
 Esta vez confío que será todo diferente...
Esta vez...

viernes, 13 de abril de 2018

1era parte :Transferencia de bebé 2 y bebé 3

Tengo esto muy abandonado y no pensaba escribir pero a la vez he pensado que quería tener por escrito el momento que estoy viviendo .

La operación hermanito es una realidad. Ayer por fin tuve la transferencia. Estamos yendo a la Clinia de Juana Crespo y estoy muy positiva. A esta transferencia he ido con mi madre. Al principio me dio pena que no viviera estos momentos mi marido pero él tenía trabajo y me quedaba más tranquila si era él quien se ocupaba de nuestra chiquitita.
La transferencia fue el 12 de Abril Y fui el día anterior con mi madre . Pasar un día con ella ha sido una experiencia también muy bonita, disfrutar la una de la otra ...será algo que tarde en repetirse así que esta transferencia ya ha traído un momento que quedará grabado en mis recuerdos . Mi madre es de las personas que más quiero en el mundo y estar con ella me ha dado paz y energía positiva.

A las 8:15 tenía cita con Juana para verme el utero y darme el visto bueno, también para hacerme la prueba de la transferencia, pues según ella muchos tratamientos son fallidos por transferencias mal hechas. Una transferencia no puede doler ni haber sangre si no ya es señal de que fallará .Ir allí sin saber que todo estaba bien hizo que viviera momentos de nervios tensión y miedo. Durante ese ratito estuvimos hablando y puede maravillarme de su sabiduría , de su auténtica vocación y sobre todo de su implicación. Me explicó que los abortos bioquímicos no son algo que pase y no se tenga que tener en cuenta si no que son las paredes del utero quien ataca al embrion y hace que no salga para adelante. Muchos ginecólogos son sota Carballo y rey y creen que teniendo un endometrio bonito y unos Embriones buenos ya está todo hecho y no. Lo importante son las paredes del utero! Me explicó y contó casos de sus pacientes y de lo mucho que aprenden de ella . También me dijo que se fustigaba cuando había un negativo porque para ella era un auténtico fracaso . Y por último me contó porque tiene tantos “ enemigos “; es una mujer directa, clara y si le llega una paciente que ha pasado por un estropicio por parte de otro gine, le comunica al gine lo que ha hecho mal . Claro este gine se lo puede tomar de dos maneras o bien como una oportunidad para aprender pues ella está abierta a enseñar o bien ganándose un enemigo porque la toman de prepotente .Esta gente que se lo toma mal es la culpable que la reproducción asistida no avance y es una pena.
Para mí es la mejor en el campo de utero y me dijo al ver mi utero que me iba a embarazar fijo y yo... pues no me queda más remedio que ilusionarme y creérmelo.

Salí de alli emocionada y dispuesta a pegarme un desayuno potente con mi madre... fue una mañana tranquila pero inolvidable .

Me sentí con una mezcla de emociones, nervios, expectación y viviendo ese día como una de las mejores experiencias de mi vida. Aunque una infertil no pueda vivir ese momento de intimidad con su pareja y de ahí que se cree un bebé...de esta manera me tengo que sentir afortunada por ver a mis bebés desde mi día 3 . Lo vivo como una afortunada porque otra cosa no pero la infertilidad me ha servido para fijarme en las cosas bonitas de la vida y vosotros  mis pequeñines que aun no sé si
Os agarrareis a mi , estáis haciendo que viva feliz ...

Mañana más
PD: ojalá el día de mañana leáis esto y sepáis cuánto os deseé , cuánto os quise y lo mucho que me hicisteis feliz aunsirndo 8 células
PD : estoy en ig como el peso de la infertilidad. Este blo lo iré dejando porque me resulta más cómodo el ig