domingo, 17 de junio de 2018

Cuando tu hija es diagnosticada de TEA...

Cuando tu niña, tan deseada, tan luchada, tan esperada... tu recompensa en este camino, tu milagrito, mi tesoro es diagnosticada de TEA (trastorno del Espectro Autista) la angustia mas grande se instala en mi.

La primera vez que barajaron esa posibilidad fue con 18 meses y pasé los tres días mas angustiosos de mi vida hasta que nos realizaron un test y un poco se descartó aunque ahí quedó ese run run...

Hace 2 meses fue diagnosticada de TEA, ahora si que si es una realidad. (aunque un diagnostico definitivo no se hace con 5 o 6 años) el que ahora haya salido que lo tenga es un indicativo muy alto de que probablemente lo sea y como tal hay que trabajar cuanto antes pues mejores resultados se obtendrán.

El caso es que estos dos meses los he vivido con una angustia constante, al principio el diagnostico fue liberador pues significaba al fin que yo no tenía la culpa de su comportamiento.No es que no fuera una niña de los considerados "no buenos" porque siempre lloró, no durmió bien hasta hace pocos meses...e incluso sentía que todo habia sido culpa de dar el pecho  `por  ese apego tan grande hacia mi y el rechazo a los demás. Tampoco la he sobreprotegido ni estoy haciendo las cosas mal como muchas veces me hacen creer y es que el ser madre es vivir en una constante inseguridad..hay tantas teorias, tanta gente opinando que llegas a perder el sentido de la realidad.

Por eso cuando me dijeron que no es que la niña sea cabezota, que no quiera comer porque no le da la gana era que yo no le habia puesto bien los limites... no, es que es por el TEA y su percepcion sensorial que está alterada. Entonces me quité el peso de la culpa...pero esto solo duró unos dias...luego el pensar que tuviera TEA me provocaba mucha angustia, tristeza, agobio... frustacion, de nuevo por qué a mi... lo empecé a negar , seguro que se habían confundido, no podía ser, mi hija no tenía TEA seguro que tenía AACC y por eso es asi... al negarlo conseguía aliviarme. No viendo el problema volvía a sentirme feliz, a estar bien con la niña, pero el día a día, me recordaba que algo no iba bien, que esas rabietas que tenía, ese caracter tan rigido, el que hiciera torres con todo los objetos que veía, sus gritos a los niños en el parque, sus ataques de asco cuando tenía mocos, el verla en el parque y ver a otros niños de su edad, tan risueños, alocados... todo me hacía ver que había algo y la idea del TEA volvía, pero yo lo negaba no lo aceptaba. A todo esto en plena explosión hormonal, con la operación hermanito, con el aborto bioquimico de por medio con el futuro tan oscuro que tenemos para poder tener otro hijo. el duelo a no poder tener mas hijos... EXPLOTÉ.

EXPLOTÉ una noche que mi hija tenía su enesima rabieta y sentía que no podía mas, ni con las nauseas que me provocaban las pastillas que estaba tomando para prepararme para la transferencia ni con tanta rabieta. Me sentí rota, que no valía como madre, que no merecía serlo, que no podía serlo ni de una sola hija como iba a intentar tener un segundo bebé? cómo iba a atenderlo si no podía con una sola... mientras mi hija lloraba hasta el punto de vomitar como todas sus rabietas yo lloraba con ella a los pies de la cama. NO PODIA MAS. 

Asi que decidí PARAR. Parar en la operacion hermanito lo primero y luego aceptar/ pasar el duelo por el trastorno de mi hija vino después.

No voy a decir que lo he superado, porque no me atrevo, pero si llevo como cuatro días que no siento tanta ansiedad, que siento que puedo controlar mejor el día a día, que no me agobia tanto estar con mi pequeña.

Y todo además una vez mas por buscar y rodearme de los mejores profesionales. Cambié de cole a mi hija y ahora ella va feliz, va evolucionando aunque cuando está conmigo no se ve mucho. pero dí con la mejor directora, la mejor psicologa que puede ayudar a mi hija y también he dado con la mejor pediatra...

Soy yo la madre a la que va dirigida esta carta y no sabéis lo que me ha ayudado... lo primero dando visibilidad a un trastorno que no se ve, que se cuestiona siempre, hasta la propia familia dice eso de " pues no se nota" " ah! pero si habla " " si da besos y es cariñosa, seguro que se han equivocado"" son modas" y lo segundo una vez mas como con el tema de la infertilidad, me he sentido arropada por todos los mensajes que a raiz de este post que ha escrito y ha compartido por sus redes sociales me ha hecho sentir menos sola, mas apoyada porque no soy la unica que sufre los juicios en el parque, los comentarios de " vaya caracter" cuando le entra la rabieta, o " si con dos años y medio se elige la ropa" cuando a lo mejor es la lucha diaria porque ella solo quiere vestir de un color...

http://www.luciamipediatra.com/carta-abierta-a-todos-los-padres-que-bajan-al-parque/http://www.luciamipediatra.com/carta-abierta-a-todos-los-padres-que-bajan-al-parque/

Poco a poco vuelvo a reconocerme como madre, a sonreir mas, e incluso he leido en un comentario que se llega a querer, aceptar, vivir y DISFRUTAR y que te haces mas fuerte, y sonries. Que lo disfrutas y lo compartes y que voy a aprender a hablar de todo esto sin derramar una sola lagrima. Y yo leo estos mensajes y me emociono de ver luz al final de este sitio tan oscuro.

Poquito a poco...

Y mientras siento que juego en otra liga, esta vez en vez de la infertilidad, de poder tener un hijo fruto de una noche de amor y no en el laboratorio... ahora toca en la crianza y mientras unos se emocionan viendo la actuación de tu hijo al finalizar el curso... ese mismo día yo me emciono porque veo a mi hija jugar un ratito con otra niña de sus edad, de su clase...y lo grabo, y no puedo parar de sonreir y ahora al escribirlo de llorar de emoción

Poquito a poco.

17 comentarios:

  1. Muchísimo ánimo, preciosa, no dejes que nadie influya en lo que tú crees firmemente que está bien, no dejes que nadie te haga sentir mala madre por tomar las decisiones que crees mejores para tu hija. Sé que vais a ser felices y sé que necesitáis vuestro tiempo. Tenemos primero que aceptar a nuestros hijos como son para después, ser capaces de disfrutar hasta de sus defectos, deficiencias o discapacidades. Todo lo que son los hace únicos, los hace nuestros hijos. Un abrazo gigante y mucho apoyo virtual!!!

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    1. Gracias por tu apoyo siempre!! Cuando a mi hija le entra un ataque de llorar / gritar/ mientras me pega en mitad de la piscina ... la gente juzga sin saber pensando que es una niña malcriada y te hacen sentir muy mal ...antes me sentía cuestionada como madre shoracya me siento más segura porque es que a mi niña le pasa algo ...

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  2. Mery te leo desde hace años. Yo también tengo un bebé por FIV. Sólo quiero desearte mucho animo y fuerza. Pasa de los comentarios de la gente... todo el mundo opina sin saber, a veces sin malas intenciones, pero en el fondo duelen. Preocupante sólo de tu hija que ahora mismo es quien más te necesita y recuerda que tenga o no TEA es única Y tu eres la mejor mamá que tu niña pueda tener. Y sobre todo NO HAS HECHO NADA MALO. ERES UNA GRAN MAMÁ. que nadie de haga creer lo contrario.

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    1. Gracias por tu comentario de verdad! Es difícil pasar de los comentarios porque aunque sea te recuerdan el problema ...pero bueno poco a poco!! También me estoy encontrando a gente increíble

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    2. Por cierto hay un blog muy bueno. Se llama : "la princesa de las alas todas. Es el relato de una mamá con una niña TEA. Seguro que leerlo te ayuda.

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    3. Muchas gracias!! Lo miraré! La verdad que ahora es en lo que ando centrada y a quienes leo: padres en mi situación

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  3. Aiss Meri, como voy aprendiendo contigo y con muchas compañeras tuyas. Te sigo desde hace mucho mucho tiempo, primero aprendí a ver que la vida no es fácil para muchas parejas conseguir un bebe, y hoy por hoy no pregunto a nadie tema hijos.. eso tiene que quedar en su intimidad..
    Y por otro lado al leerte hoy me pregunto si alguna vez yo "juzgué" a alguna madre, (seguro que si), y me da miedo pensar que hice sentir mal a alguna madre, estoy segura que todos, absolutamente todos, juzgamos muchas veces desde la ignorancia, sea de un tema u otro, y muchas madres que tu te encuentras en el parque también lo hacen desde esa condición. Ojalá cada día te vaya doliendo menos esos momentos, porque en todas partes tendrás momentos de ese tipo, personas que juzgan sin saber, todos en cualquier circunstancia nos encontramos a personas así.
    Lo que más me alegra es que hayas encontrado a buenos profesionales que os ayuden a ser felices dentro de esta situación e ir aprendiendo poco a poco a superar malas situaciones, estoy segura que con las buenas pautas que os dan aprenderéis muy rápido y cada día estaréis mejor! Ánimo preciosa!

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    1. Muchas gracias de verdad. Efectivamente todo el mundo tiende a dar una opinión con buena intención sin saber del tema y sin saber que puede estar dando en la herida... pero como dices imagino que cada vez estaré más fuerte y entendiendo que la otra persona lo hace sin darse cuenta. Yo también juzgue a muchos niñas y padres con rabietas pensando en lo maleducados que eran por ejemplo ahora estoy aprendiendo a ser más humilde y no juzgar. Y estar rodeada de buenos profesionales ayuda mucho . Mil gracias por tu mensaje!

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  4. Mucho ánimo, es una noticia dificil de digerir, pero mira el lado bueno, muy bueno, se lo han diagnosticado muy pronto y podeis hacer desde ya todo lo posible para que la evolución sea positiva. Y como dices, seguro que todos hemos juzgado sin saber. Yo, sin tener hijos con TEA, tengo hijos muy intensos (sobretodo la mayor). Ahora ya es un encanto de nena, pero de bebé me sentí muchas veces observada con la nena pegandome o haciendo unas rabietas en el suelo hasta el punto de hacerse danyo. Me alegro que hayais encontrado buenos médicos esta vez.

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    1. Ayer en la piscina en plena rabieta porque le agobiaba l gente y pegándome mientras decía “ no gusta mami” me sentí mal por las miradas... pero veo que no es la única que pega 😅. Yo en su día hubiera dicho eso de “ una bofetada a tiempo...” pero ahora estoy en contra de eso y aunque en esas situaciones no se como actuar la violencia no es la solución por mi parte aunque me gane el juicio de malcriarla.
      El que se lo hayan diagnosticado a tiempo es lo mejor que podían hacer aunque a mí me costara y en algún momento me cueste creer.

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  5. Como los demas creo q lo mejor es que se lo habeis visto pronto y ya estais buscando ayuda para vuestra hija. Una amiga tambien le paso con su niño, lo vieron muy pronto y empezaron a tratarle, ahora con 7 años el niño esta genial, le han dado el alta en las clases especiales a las que iba y va al cole con los otros niños como uno mas. Por el tema de la gente como mira...ni caso, hagamos lo que hagamos nos juzgaran. En el parque al que llevo a mi hija hay una niña de 2 años que yo creo que tambien tiene TEA, no he preguntado a los padres claro, pero cuando grita es verdad que hay gente q les mira como mal y yo no se como ayudar o mostrar mi comprension...

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  6. A veces tb depende de cómo interpretemos las miradas. Yo si veo a un niño llorar lo miro por instinto y normalmente pienso en que son cosas de niños y que pobre madre en ese momento. Hace poco mi hija montó una por la calle y todo el mundo nos miraba, pero creo que más en ese sentido, en plan: ay! Paciencia!. Luego están los maleducados que tuercen el morro o dicen algo, pero suelen ser los menos.

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  7. Mucho ánimo Mery, nos sigues dando lecciones de mujer luchadora y valiente. No permitas que nadie cuestione la crianza de tu niña, tu mejor que nadie sabes lo que es mejor para ella, te necesita y eres la MEJOR MADRE , no lo dudes. En cuanto a las rabietas, mi niña montó una en pleno restaurante, ella gritando,llorando ,pataleando.... quería moderme,pegarme... en ningún momento usé la violencia, aunque seguro que mas de uno que estaba allí cuestionó mi comportamiento, me armé de paciencia, intenté calmarla y cuando se le pasó el berrinche, intenté explicarle lo mejor que pude su mal comportamiento.... para mi en ese momento mi hija no necesitaba un azote, necesitaba sacar su frustración y sentir que su mama estaba allí ....... Un besazo muy muy grande.

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  8. Abrazote! Lo vas a hacer fenomenal, vale? Es importante que lo sepas :)

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  9. Q tal vas Meri???
    Me acuerdo mucho de ti y de tu niña

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  10. Hola Meri, soy una mamá de un niño de 2 años y medio al que tratan por un posible TEA de alto funcionamiento. Mi niño también fue muy muy muy deseado. Sufrí varios abortos previos. Mi historia se parece mucho a la tuya. Por eso me he decidido a escribirte. Me gustaría animarte en este proceso que te ha tocado afrontar ahora, después de lo dificil que fue llegar hasta aquí. Primero decirte que tener un TEA como el que parece que le han diagnosticado a tu hija no es tener una patología. Espero que eso te lo hayan comentado la psicóloga y la pediatra. Son niños con una percepción del mundo que les rodea muy diferente a la nuestra, lo perciben todo de una manera tan intensa que les cuesta muchas veces procesar toda la información que reciben. Pero eso no significa que esten enfermos, simplemente son diferentes. Nuestra labor es ayudarles a entender este mundo tan complicado que les rodea. Ayudarles a mejorar esos comportamientos que no encajan en nuestra sociedad. Estoy segura de que lo estas haciendo genial como madre, porque eres SU madre y cualquier cosa que hagas por ella será buena, no hay nadie que la conozca tanto como tu. El hecho de que os hayais puesto en manos de profesionales tan pronto es muy importante y positivo. Piensa que cuanto antes aprenda esas estrategias para entender el mundo, mejor adaptada estara...al ser tan peque a veces es muy complicado porqué es dificil hacerles entender según qué cosas a esa edad. Hay días en los que pegaría unos gritos y lo mandaría todo a la porra. Pero la mayor parte del tiempo me llena de felicidad ver esos pequeños progresos que hace. Y si, también hay días en los que te gustaría que tu hijo se comportara como el resto de niños, pero si te soy sincera, estoy empezando a apreciar esas “manías” que le hacen tan diferente, manías que con esfuerzo y terapia estamos consiguiendo suavizar, manías que le definen...sin ellas no sería mi niño. Tu niña es muy especial, y no dejes que nadie te diga ni por un momento lo contrario. Esas personas especiales son las que cambian el mundo. Seguro que ella llegará muy lejos!! Te dejo con una frase que me ayudó mucho la primera vez que la psicóloga nos habló del TEA “este niño os dará muchas alegrías”. Yo me he aferrado a eso y me funciona. Hay luz al final del tunel..
    Un abrazo
    Vanesa, mamá de Gonzalo.

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    1. Muchas gracias Vanesa, yo también empiezo a querer a mi hija tal y como es ;)

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Encantada de leerte ...