viernes, 9 de noviembre de 2018

Cuando el Neuropediatra te recomienda no tener más hijos...

Cuando el neuropediatra te recomienda no tener mas hijos... se convierte en una piedra mas...

Un piedra muy grande, dolorosa y que en un principio supuso el fin de este ya tortuoso camino de la infertilidad...pero que  solo el tiempo te ayuda a poner las cosas en perspectiva.


Hace un poco mas de un mes tuve cita con el neuropediatra para recoger los resultados genéticos de mi hija por su supuesto TEA.

Fui sola, sin mi marido y sin mi niña pues solo era recoger unos resultados que en la mayor parte de niños con TEA salen normales.

Pero a nosotros no nos salieron bien... mi niña preciosa tiene dos microdeleciones, pero solo una de esas microdeleciones (pérdida de material genético) afectan a mi pequeña, en su cromosoma 15 le faltan cuatro genes y eso da explicación al TEA. 

Esta alteración genética puede manifestarse o no. De momento "solo" tiene TEA , pero está relacionados a muchos trastornos neurológicos,TDHA, TOC, retraso mental, esquizofrenia , brotes psicóticos , convulsiones, rasgos faciales determinados...

El neuropediatra me preguntó si queríamos tener mas hijos... y yo dije que si me gustaria... él me recomendó que en la adolescencia todo va a peor y que un niño con TEA ya es muy complicado que con dos es una situación muy dura.

Le pregunté que mi hija había nacido por FIV si eso tenía algo que ver... y me dijo que había estudios que si provocaban mayor incremento de que ocurran estas microdeleciones...que a veces nos empeñamos que una pareja tenga hijos... y pasan luego estas cosas.

Con lagrimas en los ojos le pregunté si se puede hacer DGP a los embriones que tenemos vitrificados... y me dijo que eso no era ético porque esta alteración puede dar a un niño que lo manifieste o no. Pero que en la semana 15 se puede hacer un test al feto y si sale con la alteración ya podrían los padres tomar la decisión de si seguir adelante con el embarazo o no.

La consulta acabó haciéndonos un volante para realizarnos nosotros un estudio genético a ver si tenemos esa alteración y no se ha manifestado o es algo que a surgido de nuevo.

Salí de la consulta llorando sin consuelo, lloré durante horas antes de ir a buscar a mi niña.
No solo me decía que mi hija tenía una alteración cromosomica que explicaba y confirmaba el TEA si no que me decía que no tuviera mas hijos. Y por supuesto pintandonos el futuro tan oscuro de mi hija sin dar solución mas que estos niños se pueden abortar si me vuelvo a quedar embarazada.

Este doctor se atrevió a decir todas estas cosas sin acordarse de como es mi hija.

Mi hija con dos años y 10 meses ha pegado un cambio brutal, desde agosto me dice siempre que me quiere mucho, seguido de un abrazo, que quiere estar siempre con mamá...me mira con unos ojazos (porque tiene unos ojos bonitos por fuera y expresivos a mas no poder) y me mira con el mayor amor que puedes recibir. Habla perfectamente, expresa sus emociones, entiende tus estados animo. Ya se relaciona con adultos. Ha tenido gracias a las terapias una evolución bestial , es lo que mas quiero en este mundo y éste señor se atrevió a decirme que estos niños se pueden eliminar, abortar?
Mi hija además es muy inteligente y gracias a esa inteligencia y las terapias está haciendo que se disipen esos comportamientos de TEA, le están enseñando recursos para saber relacionarse, entender el entorno, expresar su alegria, no ser tan rigida...

Con esta evolución (segun varias terapeutas que he visitado) , mi hija va a pasar la adolescencia como cualquier niño neurotipico.

También hablé con una genetista y me dijo que no tenía nada que ver la microdelecion con la FIV.

Y según mi experiencia pero sobre todo mi conciencia... tener un hijo y que me salga como mi hija no es motivo de aborto. Tampoco haria DGP, no desecharía al ser tan maravilloso que tengo como niña.

Después de llorar, sentir la angustia mas grande que una madre puede sentir al pintar el futuro tan oscuro, de agobiarme cada vez que tenía comportamientos de TEA porque TODO iría a peor según este Neuropediatra... al final le tengo que dar las GRACIAS porque en mi cabeza se quedó grabado el que estos niños se pueden abortar, mientras de fondo escucho a mi chiquitita con esa vocecita tan dulce decir:
Es que te quiero mucho , mami!

Gracias porque desde que supe que a mi hija la podría haber abortado, LA QUIERO MAS, me encanta su maravillosa imperfeccion, y lo mucho que valoro y disfruto cada uno de sus progresos.

Y Que pronto iré a por esos cuatro embriones que están esperándonos.


12 comentarios:

  1. Hola!! Me he emocionado al leerte... creo que no sé puede generalizar que cada niño es diferente, que como en todo hay grados y con estímulos y terapias muchas veces las personas llegan más lejos de lo que la propia ciencia o medicina cree...

    Yo que tú no tiraría la toalla tan pronto... No sé es como decir que tener varios hijos con discapacidad es una locura... Pues hay tipos y grados y en cualquier caso es una decisión tuya y de tu marido donde considero que nadie más debe meterse. Quien criara a esos adolescentes complicados?? Tú. Pues no debes dejar entonces que nadie decida por ti.

    Un abrazo

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    1. Gracias, yo ya no sé que creer, en principio estoy de acuerdo contigo pero claro, cuando gente con experiencia te avisa de la locura que es todo este mundo del TEA, una se acaba asustando...pero bueno a ver que pasa!!

      Muchas gracias por tu apoyo!

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  2. Me emociono mucho al leerte porque mi niño de 3 años también fue diagnosticado con TEA y al principio sentí que se me vino el mundo encima y luego cuando empiezas las terapias y disfrutas cada progreso empiezas a amar sus diferencias y hoy por hoy creo que no le cambiaría nada a mi bebé, un ser maravilloso, me encanta tu enfoque y la fuerza para seguir adelante, esa determinación te conducirá a todo lo que quieras logras y si Dios quiere tendrás pronto tu beb@ en brazos... un abrazo!!

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    1. Muchas gracias por tus palabras. La verdad que yo voy por rachas! ahora estamos mucho mejor pero por ejemplo ahora está teniendo una racha de pegarme y lo llevo fatal y me agobio... no sé si algo normal de la edad o va a ser siempre asi...en fin, que este es mi día a día!

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  3. hola siempre me encanta leerte,creo que eres una mujer super fuerte y especial y sobre todo un gran madre y se que lo vais a conseguir y ese herman@ va a llegar.Animo

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    1. Muchas gracias por escribirme y tu apoyo... Siempre se agradece!

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  4. Vaya, Meri, hasta en esto vamos de la mano, aunque a distintos niveles. A mi mayor le han diagnosticado Asperger grado 1, después de un tiempo sospechando que la neurodivergencia se había instalado en casa. Mucha luz y mucho amor.

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    1. De veradd? la mia también es Asperger aunque ahora no se llame asi. Pasa desapercibida la verdad...solo si convives con ella , se ve como de afectada está...su rigidez, su frustracion, el querer que le cuente una misma cosa una y otra vez...lo que le aletera los cambios, el deseo constante de saber que vamos a hacer despues... Si quieres escribirme por privado para ver como lo vais llevando?

      Mucho animo a ti tambien!

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  5. Te mando un privado por Fb, a ver si lo ves

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  6. Hola Mery también decirte que me he emocionado al leer tu relato, primero que nada eres una gran mujer desde hace ya tiempo que te sigo , eres una gran luchadora. Por lo que se refiere al diagnóstico, mi opinión ....la ciencia no es exacta, cuantos diagnósticos se han dado y luego con apoyos,terápias ,etc... el diagnostico cambia a mejor. No te quedes con lo que te dijo ese médico, tu misma ves las mejoras en tu niña, mayor evidencia que esa!!!. Creo que no fue acertado por su parte decirte que no tuvieras más niñ@s..... Mucho ánimo y fuerza un abrazo.

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  7. Hola bonita, hace un instante te hablaba de los progresos con terapias y tú me lo acabas de confirmar.
    He llorado al leerte y aún sigo sobrecogida con lo que te ha dicho el experto, aunque más bien me parece que a la voz de la experiencia él añadió su propio punto de vista más allá de la ciencia y sus conocimientos.
    Él sabe mucho del tema, pero no sabe más que tú sobre tu hija.
    Hace un año y pico un experto me dijo que dos bebés no eran viables en mi útero y... aquí están, cierto, muy prematuras, pero están y no sé si tendrán secuelas graves neorológicas o no, pero lo importante es que están y haré lo que sea por ellas.
    Y tu niña está, con sus ojazos y derrochando amor y mientras lloraba al leerte a la vez me he derretido de amor.
    A luchar campeona, por tu niña y por tus sueños.

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  8. Buenos días!! Lo primero es felicitar a tu niña por su cumple! Muchas felicidades Laura!!
    Y lo segundo es mucho ánimo y tú puedes con todo, eres una madre estupenda y me acordé de ti ayer, porque precisamente en la consulta de la pediatra, en la revisión de 2 años de mi niño, nos han derivado a atención temprana y a un neuropediatra por posible tea, así que supongo que sabrás como me siento. Muchos besos

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Encantada de leerte ...