lunes, 19 de febrero de 2018

Esperando valoración para TEA 😌

Sin querer te analizo , así llevo viviendo día a día desde hace 8 meses.

 Desde que te levantas hasta que te acuestas ,sin querer analizo cada cosa que haces que me parece “ extraña” y la angustia viene como una ola hacia mi, llena de miedos, negaciones, seguro que no es nada me repito una y otra vez durante las horas que paso contigo.

Intento desconectar, te juro que lo intento y a ratos lo consigo pero de repente te veo jugar y la manera en cómo  lo haces, o te veo repetir una frase repetidas veces y el miedo vuelve a mi. Vamos al parque y me alegro de que esta vez no coincidamos con ningún niño porque no tendré que dar explicaciones de por qué lloras, sales huyendo hacia mi pidiendo brazos y solo porque el niño te haya mirado . Volvemos a casa... tú refugio e intento pensar que ya se le pasara...jugamos juntas y te veo normal pero entonces recibo fotos tuyas del cole, apartada, sola , sentadita a lo lejos y aunque solo se ve tu boca ...veo que estás llorando mientras que tus compañeros están fascinados viendo un cubo con agua y espuma que ha traído la profe. Me pregunto si lo estoy haciendo bien, si allí te cuidan , si necesitarías a alguien más específico que te ayude.Y no es una foto ni un momento me consta que así estás la mayor parte del tiempo, no llorando pero si lejos del mundo y de nuevo la oleada de angustia vuelve y si ya no es tan normal esto?

Intento no analizarte te juro que lo intento pero te manchas las manos y no lo soportas,las texturas... te cambio de rutina y no te gusta nada... ordenas juguetes a tu manera, los apilas, pones en fila, te fijas en letras , números, rombos y rombos rotos que resultan ser triángulos.

Al principio pensaba que solo era un bebé difícil, que lloraba por demás, sensible, de alta demanda como la mayor parte de los niños pero nunca pensé que pudiera existir algo más.

Intento aceptarte tal cual eres y te quiero más que nada en este mundo pero el no saber , el caminar en el filo de la hoja de nuevo me machaca por dentro con la diferencia que ahora tengo que sonreír mientras por dentro sufro porque no te pase nada porque no te sea difícil ser feliz en un futuro.

Intento...

26 comentarios:

  1. Ayyy Meri, no des nada por hecho hasta que no tengas la valoración, a veces los niños son diferentes los unos de los otros. Mi rubio también es un niño muy especial, lo he visto reflejado en muchas cosas de las que comentas; es muy sensible, ordenado rozando la manía, solitario, no le gustan las multitudes, es callado, sumiso hasta con nosotros sus padres...Cuando empezó el colegio era igual que tu nena, el estaba apartado, lloraba y lloraba...hasta este año, el tercero no ha dejado de llorar y ha empezado a hacer fila. Su maestra se ha volcado con él y dándole tiempo y mucho cariño lo va superando. Él es un niño normal, lo único que bueno, no todos son iguales.
    Espero que todo salga bien. Un beso enorme.

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    1. Gracias ...que penita saber que lloran pero menos mal que ya se queda bien y tiene una profesora muy comprensiva . Estamos esperando la valoración pero es inevitable pensar y ponerse en lo malo ...

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    2. Meri meri...no se si eres de valencia, pero soy psicóloga infantil y hago los diagnósticos de sospecha de TEA en las guardes entre otras cosas. Si quieres hablar y a ver si puedo ayudarte con tu nena hasta que tengas la cita Escríbeme. selhena@hotmail.com

      Tenemos historias parecidas además.
      Besos bonita, ánimo.

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  2. Guapa, te entiendo perfectamente. Con Renacuajo, aún no hemos descartado algún tipo de trastorno de este tipo, TDAH, TEA...pero en principio, no voy a llevarlo a ningún sitio porque creo que aunque muestre cosillas, hay muchas más cosas que no me parecen raras y porque en principio, no afecta a su felicidad, socialización e integración de ninguna manera. Y respecto a Ranita, ya sabes que he pasado meses con la incertidumbre de si tendría Síndrome de Down o no, analizando cada gesto, cada línea de la mano, cada avance, comparándola con otros niños con SD a ver si se parecían físicamente, si hacían las mismas cosas... Y sí, aunque mi hija NO tenga SD, que no lo tiene, sí que tiene ciertos rasgos en común con los niños que sí lo tienen, pero tener rasgos no significa tener un síndrome o una enfermedad. Para mí, la incertidumbre es lo peor, te pone en lugares horrorosos y te hace plantearte un futuro mucho peor del que te espera, la diagnostiquen con algo o no. Los niños con TEA pueden ser muy felices, simplemente, quizás cueste un poquito más trabajar con ellos ciertas cosas, pueden tener más dificultades en determinados aspectos, pero probablemente, también tienen ventajas en otros. No te adelantes. Si tienes dudas, ve a que la evalúen. No te quedes con la incertidumbre, te lo digo por experiencia. Cuando Ranita nació, nos dijeron que creían que no tenía SD y yo me empeñé en que le hicieran un cariotipo y hasta que no llegó el resultado, no respiré tranquila. Y hoy sé que no la querría menos, que no sería más feliz (ni menos) y probablemente, que no tendría menos incertidumbre respecto a su futuro!
    Ánimo y tranquila, aceptar a nuestros niños como son y buscar ayuda si la necesitan en algo es esencial. Un abrazo gigante

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    1. Gracias por contarme tu experiencia. Y uff la incertidumbre de no saber si tenía SD o no tiene que ser muy dura. En nuestro caso esta semana espero que me den cita para valorarla aunque sé que tampoco es algo definitivo pero necesito estar manos a la obra ...en nuestro caso es que hay que trabajarlo cuanto antes... tiene un carácter muy rígido y la pediatra insiste en que la viese un psicólogo y bueno en la guarde también así que si hay algo darle cuanto antes las herramientas. La mia es que no es una niña que se ría mucho aunque cada vez lo hace más, pero parece estar constantemente en alerta cuando salimos de casa y me preocupa 😌

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  3. Meri. Aun es muy joven para saberlo. Cada niño tiene su personalidad. Mi hijo es un terremoto pero no por ello es hiperactivo. Yo era una niña callada y timida y para nada he tenido ningun sindrome de los q hablas. Es bueno que la tengas controlada pero simplemente Laura puede ser timida y metodista. Yo recuerdo que mis padres me contaban q cuando era pequeña y la gente me hablaba me hechaba a llorar

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    1. Ya...es pronto para saberlo pero me insisten en que tenga lo que tenga cuanto antes empecemos a darle las herramientas sobretodo en habilidades sociales para mejorar pues que empecemos ya. A mí me da la sensación que es muy muy tímida por eso no mira a penas a los ojos ni responde ante extraños a su nombre y bastantes cosas que hace pero también tiene otras características que chocan a la pediatra y hay que valorar cuanto antes aunque nada sea definitivo a esta edad ...

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  4. Mira Merimeri, ya es mucho tiempo leyendote, desde antes de quedarte embarazada, y por eso me voy a tomar la licencia de decirte que me extraña muchisimo que lo de hacer esta valoración haya sido cosa de la pediatra. Trabajo en educación y en este ámbito se sabe y asi se demuestra que un trastorno de autismo se ve y se aprecia en niños que rondan los 5 años. Las personas que trabajamos con niños a diario vemos de todo: niños super timidos, niños que en su casa tienen un entorno complicado y de ahí su aislamiento, niños que son diferentes en el aspecto de manejar sus emociones...y no por eso realizamos valoraciones de este tipo a la primera de cambio. Son costosas y no dan siempre luz a los problemas si no se hacen en el momento correcto. Por todo esto, dejame dudar y pensar que eres tu la que te has empeñado en que tienen que hacer esas pruebas. Si cada madre que nos viene al cole diciendonos que cree que su hijo es especial porque es un caso TEA o porque es superdotado o porque es vete a saber qué, hiciesemos una valoración con lo que ello implica, no habría dinero publico suficiente para todo el mundo. Dicho lo cual y dado que lo que se te mete en la pelota lo consigues, espero que una vez visto el resultado no sea nada...aunque me reitero: tu hija es muy pequeña para decir con total fiabilidad que tiene ese trastorno o no.

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    1. Hola anónimo ( aunque agradecería que pusieras tu nombre) a los 18 meses la pediatra “lucía mi pediatra” nos hizo un test ya para ver si tenía TEA, y a partir de ahí nos derivó al psicólogo infantil y al ir al psicólogo infantil van a ver si tiene Asperger entre otras cosas ... no, yo no he insistido en que vea si tiene Asperger porque a raíz del test que nos hizo a los 18 meses lo tenía descartado pero otra vez vuelve a existir esa posibilidad . Vamos especialmente al psicólogo porque tiene pánico a los niños . Esa es la realidad...no la creo yo

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    2. Pues sì Meri, lo que se te "mete en la pelota lo consigues" y gracias a esa perseverancia has conseguido ser mami de una niña que tiene una suerte inmensa de tenerte a su lado. Y sí, las posibilidades asustan pero el tener una atención precoz puede suponer un gran cambio. Ojalá que en un rasgo de su carácter y no en algo más serio, pero sea lo que sea sé que se te "meterá en la pelota" darle las mejores herramientas para enfrentarse al mundo. ¡Ah! Y gracias por contarnos estas cosas tan íntimas

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    3. Gracias Adrastea , aunque la anónima diga que hasta los 5 años no se sabe un diagnóstico , la pediatra y la psicóloga infantil me insisten que cuanto antes se trabajen sus carencias mejor para el niño o más bien cuanto antes le den las herramientas para que vea más mundo que yo pues mejor para ella. Me ha hecho mucha ilusión leerte, qué tal estás tú?

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    4. Bien, todo bien, disfrutando de mi peque cada día, ya tiene un añito y cada día sorprende con algo nuevo ;-)

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  5. Uff qué angustia Meri, tendrás opiniones de todo tipo pero seguramente acertarás con lo que te han aconsejado :"insisten en que tenga lo que tenga cuanto antes empecemos a darle las herramientas sobretodo en habilidades sociales para mejorar pues que empecemos ya."

    Has hecho muy bien observandola y informarte tu misma sobre el tema, ojala no sea nada y te lleves una alegría, pero si lo es como antes empieces a trabajar en ello antes verás resultados que pueden ser espectaculares(me baso en un caso concreto que he visto).

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    1. Eso es vamos a trabajar cuanto antes porque si no se crea un muro que va a ser más difícil de romper 😌

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  6. Esa es la actitud!!!! Hay que dar a los niños herramientas cuanto antes, soy maestra y es verdad que hasta los 5 años se dice que no se puede confirmar un trastorno asi, pero a veces se diagnostican, y es una suerte para poder trabajar cuanto antes con ellos, también te digo, que los niños que están muy seguidos en casa, como es Laura, y seguidos en el colegio, SIEMPRE salen adelamte, con mucho trabajo y esfuerzo. Te mando muchos besos y ánimo, eres una luchadora.

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    1. Muchas gracias por los ánimos, me ayudan mucho tus palabras . Cuanto antes se den las herramientas mejor y si luego resulta que no le pasa nada...mejor que mejor 😘

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  7. Hola Merimeri,

    Soy mamá de un pequeño, maravilloso, diagnosticado de TEA.
    Le diagnosticaron con 27 meses. No sólo se puede, sino que SE DEBE intentar diagnosticar tempranamente cuando hay sospechas de trastorno del espectro autista. TODOS LOS EXPERTOS EN AUTISMO (hablo de los realmente expertos, neuropediatras, psiquiatras y psicólogos clínicos especializados en el tema y que trabajan de acuerdo a la evidencia científica) coinciden en la importancia del diagnóstico y la intervención temprana. Comentarios como que el autismo no se puede diagnosticar hasta los 5 años o que es todavía muy pronto para saber son desinformación, por favor, no hagas caso. Haz caso exclusivamente a pediatras y otros profesionales del ámbito sanitario que son los que realmente saben del tema.

    Sé que es un diagnóstico duro, la sospecha, la incertidumbre y el miedo también lo son, yo te entiendo. Pero quiero transmitirte que los niños con TEA son personas felices. Yo lo veo en mi hijo cada día (y no tiene un grado leve tampoco). Hay que trabajar con ellos, enseñarles muchas cosas de otra manera, pero felices, te aseguro que lo son...la felicidad se la da el cariño que les rodea, como a cualquier niño, el amarlos intensa e incondicionalmente y el respetar su forma de ser y ayudarles en lo que necesiten.

    Un abrazo muy grande y ánimo. Podrás con lo que sea. Eres una mujer fuerte y una gran mamá. Tu hija va a ser muy feliz, tenga TEA o no lo tenga, porque te tiene a su lado.

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    1. Jo, muchísimas gracias por tu comentario, me da mucha fuerza y esperanza, sobre todo porque tu hijo es feliz y es lo que más me preocupa. Estamos en plena valoración pero más aliviada porque estamos en buenas manos y nos pueden ayudar 😘

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  8. Querida Meri, quedamos embarazadas cerca y lo que contabas de tu nena que solo dormía en tu regazo y que era muy demandante lo viví exactamente igual con mi niño.... Y ahora estás en el mismo lugar que estuve hace unos meses, llena de incertidumbre, haciéndome mil preguntas, y te puedo decir que lo mejor es ponerse manos a la obra, ir con el especialista y darle las herramientas necesarias, te prometo que empiezas a ver todo diferente y sea lo que sea no hay nada mejor que saber lo qué hay que hacer... No sientas que las estás analizando todo el tiempo, es normal, estás preocupada y créeme que viví cada una de esas etapas, pero una vez tengas un plan de acción y veas los pequeños avances vas a saber que todo estará bien y que no le cambiarías nada de nada... un abrazo!!

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  9. Gracias Meri por compartirlo con nosotras. Te sigo desde la búsqueda anterior, estuvimos embarazadas a la vez. Y siempre me preocupaba por no tener noticias de tu nena. En algún momento nos contabas en otro blog....Espero que todo salga muy bien. Sos una gran mamá!!! Un gran abrazo!!!

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    1. Muchas gracias por tus palabras , me dan fuerza ! 😘

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  10. Buenas noches, solo decirte que esa preocupación es la manera correcta de aceptar que existe un problema y que debes ocuparte del mismo. Para mí las etiquetas solo sirven para conocer qué es lo que ocurre con mis alumnos o con mi hija y partiendo de ahí darle como bien te han dicho todas las herramientas posibles para hacerle la vida más fácil. Cuanto más temprano se actua más fácil es solucionar el problema o al menos reducirlo. Mucho ánimo

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    1. Muchas gracias por tu mensaje. Si, eso estoy descubriendo, que las etiquetas son lo de menos y lo importante es que se trabaje cuanto antes en esas carencias.

      Gracias!!

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  11. Meri vengo leyendo tu articulo, antes de los 5 años de edad hay muchas actitudes en un niño que pueden parecer no normales, pero en muchos casos es normal.incluso hay muchos falsos diagnosticos en niños menores de 5 años, ya que sus conductas se van normalizando al llegar a esta edad. Como por ejemplo el autismo, hay muchos niños mal diagnosticados y esque la mayoria de los niños menores de 5 tienen conductad autistas sin serlo, ademas se da en casos de madres que desearon mucho un hijo que tiene actitudes asi como las que cuentas y es por el exceso de atencion y sobreproteccion, me ha pasado con uno de mis hijos que esta muy apapachado ( con exceso de atencion y amor de mi hacia el ) y pasa q se aisla en ocaciones, solo te recomiendo que vayas con una psiquiatra infantil y te saque de dudas y te oriente

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  12. Buenos días meri, como vais????
    ya te han dado algún informe??
    espro que todo vaya muy bien
    un saludo

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  13. El diagnóstico de TEA es una jarro de agua fría que te despierta y TE ALIVIA. Es mucho peor la incertidumbre y la espera que el diagnóstico en sí. Cuando os pongáis en camino orientados por profesionales a ayudar y a comunicaros con vuestra hija verás que no es tan terrorífico como te parece ahora. Es otro camino, eso está claro, pero también es muy bonito y se disfruta. El tiempo juega a tu favor. Date tiempo,y dale muchos besos a tu niña, esa es la mejor comunicación. Un abrazo fuerte de otra mamá de peque con autismo :*)

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Encantada de leerte ...