Cuando tu hija es diagnosticada de TEA...

Cuando tu niña, tan deseada, tan luchada, tan esperada... tu recompensa en este camino, tu milagrito, mi tesoro es diagnosticada de TEA (trastorno del Espectro Autista) la angustia mas grande se instala en mi.

La primera vez que barajaron esa posibilidad fue con 18 meses y pasé los tres días mas angustiosos de mi vida hasta que nos realizaron un test y un poco se descartó aunque ahí quedó ese run run...

Hace 2 meses fue diagnosticada de TEA, ahora si que si es una realidad. (aunque un diagnostico definitivo no se hace con 5 o 6 años) el que ahora haya salido que lo tenga es un indicativo muy alto de que probablemente lo sea y como tal hay que trabajar cuanto antes pues mejores resultados se obtendrán.

El caso es que estos dos meses los he vivido con una angustia constante, al principio el diagnostico fue liberador pues significaba al fin que yo no tenía la culpa de su comportamiento.No es que no fuera una niña de los considerados "no buenos" porque siempre lloró, no durmió bien hasta hace pocos meses...e incluso sentía que todo habia sido culpa de dar el pecho  `por  ese apego tan grande hacia mi y el rechazo a los demás. Tampoco la he sobreprotegido ni estoy haciendo las cosas mal como muchas veces me hacen creer y es que el ser madre es vivir en una constante inseguridad..hay tantas teorias, tanta gente opinando que llegas a perder el sentido de la realidad.

Por eso cuando me dijeron que no es que la niña sea cabezota, que no quiera comer porque no le da la gana era que yo no le habia puesto bien los limites... no, es que es por el TEA y su percepcion sensorial que está alterada. Entonces me quité el peso de la culpa...pero esto solo duró unos dias...luego el pensar que tuviera TEA me provocaba mucha angustia, tristeza, agobio... frustacion, de nuevo por qué a mi... lo empecé a negar , seguro que se habían confundido, no podía ser, mi hija no tenía TEA seguro que tenía AACC y por eso es asi... al negarlo conseguía aliviarme. No viendo el problema volvía a sentirme feliz, a estar bien con la niña, pero el día a día, me recordaba que algo no iba bien, que esas rabietas que tenía, ese caracter tan rigido, el que hiciera torres con todo los objetos que veía, sus gritos a los niños en el parque, sus ataques de asco cuando tenía mocos, el verla en el parque y ver a otros niños de su edad, tan risueños, alocados... todo me hacía ver que había algo y la idea del TEA volvía, pero yo lo negaba no lo aceptaba. A todo esto en plena explosión hormonal, con la operación hermanito, con el aborto bioquimico de por medio con el futuro tan oscuro que tenemos para poder tener otro hijo. el duelo a no poder tener mas hijos... EXPLOTÉ.

EXPLOTÉ una noche que mi hija tenía su enesima rabieta y sentía que no podía mas, ni con las nauseas que me provocaban las pastillas que estaba tomando para prepararme para la transferencia ni con tanta rabieta. Me sentí rota, que no valía como madre, que no merecía serlo, que no podía serlo ni de una sola hija como iba a intentar tener un segundo bebé? cómo iba a atenderlo si no podía con una sola... mientras mi hija lloraba hasta el punto de vomitar como todas sus rabietas yo lloraba con ella a los pies de la cama. NO PODIA MAS. 

Asi que decidí PARAR. Parar en la operacion hermanito lo primero y luego aceptar/ pasar el duelo por el trastorno de mi hija vino después.

No voy a decir que lo he superado, porque no me atrevo, pero si llevo como cuatro días que no siento tanta ansiedad, que siento que puedo controlar mejor el día a día, que no me agobia tanto estar con mi pequeña.

Y todo además una vez mas por buscar y rodearme de los mejores profesionales. Cambié de cole a mi hija y ahora ella va feliz, va evolucionando aunque cuando está conmigo no se ve mucho. pero dí con la mejor directora, la mejor psicologa que puede ayudar a mi hija y también he dado con la mejor pediatra...

Soy yo la madre a la que va dirigida esta carta y no sabéis lo que me ha ayudado... lo primero dando visibilidad a un trastorno que no se ve, que se cuestiona siempre, hasta la propia familia dice eso de " pues no se nota" " ah! pero si habla " " si da besos y es cariñosa, seguro que se han equivocado"" son modas" y lo segundo una vez mas como con el tema de la infertilidad, me he sentido arropada por todos los mensajes que a raiz de este post que ha escrito y ha compartido por sus redes sociales me ha hecho sentir menos sola, mas apoyada porque no soy la unica que sufre los juicios en el parque, los comentarios de " vaya caracter" cuando le entra la rabieta, o " si con dos años y medio se elige la ropa" cuando a lo mejor es la lucha diaria porque ella solo quiere vestir de un color...

http://www.luciamipediatra.com/carta-abierta-a-todos-los-padres-que-bajan-al-parque/http://www.luciamipediatra.com/carta-abierta-a-todos-los-padres-que-bajan-al-parque/

Poco a poco vuelvo a reconocerme como madre, a sonreir mas, e incluso he leido en un comentario que se llega a querer, aceptar, vivir y DISFRUTAR y que te haces mas fuerte, y sonries. Que lo disfrutas y lo compartes y que voy a aprender a hablar de todo esto sin derramar una sola lagrima. Y yo leo estos mensajes y me emociono de ver luz al final de este sitio tan oscuro.

Poquito a poco...

Y mientras siento que juego en otra liga, esta vez en vez de la infertilidad, de poder tener un hijo fruto de una noche de amor y no en el laboratorio... ahora toca en la crianza y mientras unos se emocionan viendo la actuación de tu hijo al finalizar el curso... ese mismo día yo me emciono porque veo a mi hija jugar un ratito con otra niña de sus edad, de su clase...y lo grabo, y no puedo parar de sonreir y ahora al escribirlo de llorar de emoción

Poquito a poco.